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40回目の治療
闘病は長くなりましたが、数えてみると40回も治療していました。 いろんな出来事があったなぁ~
と感慨にふけってしまいます。。。
今迄、複数の病院にお世話になっており、ほぼベストな治療の選択が出来ていたと思います。
まず先生方に恵まれすぎるほど恵まれて来たということがその大きな理由です。 そこの病院
で出来ない手術や治療を受けたければ、どの先生も快く、それを受けられる病院を快く紹介して
くださるので、ありがたいことです。 先生のお人柄には本当に感謝!です。 jumee☆thanks1
世の中いろんなお医者さんがいるとは聞きますが、今まで出合った先生とはとても気が合うので、
ずうずうしい位(おともだちモード?)親しげに話をさせて戴いています。 

あ、ちなみに手術は4回経験して来ました。 これまたすごい??

先生方や治療に恵まれていなかったらここまで生きていないですね。きっと。
今後も感謝を忘れずに、可能な限り治療を受けさせていただきます。 

それにしても、日本は難病に関しては未承認薬が多かったり許されている治療方法に限りが
あるという面で、遅れています。 そのおかげで命を落とす患者さんもたくさんいますから。
なんとかならないものですかね・・・。
腹立たしい位ですヨ。 

#今日は、所沢の病院で2度目の治療でした。 前回は少し気分が悪かったり激ネムで帰宅
 もしんどかったですが、今日は大丈夫です。
 ステロイドのおかげで少し、“ハイ”になっています。 (ブログも饒舌でしょうか・・・^^;;)
#病院は駅から2キロくらい離れている住宅街にありますが、敷地が広く、平屋で、病院の建物
 の中のスペースもゆったりしていて、庭も広いし、とても良い雰囲気です。院長先生のお考えで、
 患者にゆったり過ごしてもらおうという趣旨の設計のようです。 穏やかで優しい先生ならでは
 の、病院です。 ベンチでひなたぼっこして昼寝したくなるような庭があります。木梅 
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テーマ : 病気と付き合いながらの生活
ジャンル : 心と身体

新しい病院へ
初診の所沢の病院へ行って来ました! 日頃掛かっている病院は同じ埼玉でも片道2時間以上掛かるので、1時間半で着く今日の病院がとても近く感じました。随分楽ですヨ。池袋から23分で行く電車もありますし。    
先生と1時間程お話させて戴き、治療方針も決まり、来週火曜日から、ほぼ週一回のペースで通う事になりました。 
未承認薬を使うので、費用は、なんと、月に100万円も掛かります!@@;;
命のためには仕方ないですね。 この治療いつまで続くやら・・・・・??
今度は、今までの中では、副作用もおそらく弱く、過酷度としては、一番楽かと思います。 考えてみると、最近少しずつ、楽、と言い切れる程楽ではありませんが、昔ほどキツくは無くなってきました。 昔は、辛さのあまりか薬のせいか、治療中の記憶が部分的に飛んでいましたけど・・。
治療開始に向けて、採血と心電図をとりました。
 
それにしても、お医者さんによって治療へのアプローチの仕方・考え方がさまざまなので、お話をうかがうのは、なかなかおもしろいです。 元某大学病院の教授で、経歴もすごくお人柄も素晴らしい先生で、本当に良かったです。 この先生を信じて治療を受ける決心がつきました。

 #昨日あたりから喉が痛く、少し風邪気味です。黙れ風邪、流行っていますね。注意しましょ~。

 #池袋での、JRと西武池袋線の乗り換え途中、ガラス張りのデパ地下のパン屋さんルノートルが見えますね。 今後、通り掛かる時に、ふら~っと立ち寄ってしまいそうです。 ここのパンは美味しく、いつもお客さんが沢山います。 今日も帰りに寄り、種類が多くあれこれ迷い、たくさん買いました。ライ麦入りのパン、バゲット、チョコレート入りの菓子パン系です。 夜、殆ど食べちゃいました・・。 今日の先生にたくさん食べて栄養つけろと言われたので・・・。 ^^;;;V

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治療が中止に・・・・
病院8日に入院するにはしたのですが・・・・検査の結果、最近2ヶ月の治療が、全く無意味?!という位、状態が悪化していました。  
治療は受けず、一泊し、先生と次の治療の相談をしてから退院しました。

もう、使える(効く)薬の選択肢がなくなくなってしまい、とうとう未承認薬に手を出すことになってしまいました。 日本は承認の規制が厳しく、未承認の薬が多く、患者としては、参ってしまいます。本当にはがゆいですヨ。 高い未承認薬を入手出来ずに亡くなって行く方もいるのですからね。私も、命はお金に替えられない、と割り切って治療を受けることにしました。 
その未承認薬を使った治療をやって貰える他の病院に治療委託してもらい、しばらくはその病院(所沢)まで通うことになりそうです。 

早速来週、所沢の病院へ初診に行って来ます。 初めての病院・先生との出会いはいつもとても楽しみです。その先生からどんなお話が聞けるのか、と考えるとちょっとわくわくします。。  なんて言っていられない位、状態が悪いんですヨ。。。トホホ・・・ お先まっくら、な容態です。
痛み jumee☆hurt1a 微熱婦人体温計 もキツイです。 

帰りは、病院のほうは小雨だったのに、東京は大雨でした。  買い物もせず、駅まで父に車で迎えに来てもらい、サッサと帰りました。 

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地元の病院で検査
地元の大学病院で、明日の埼玉の病院での入院治療が可能な体調かどうかの検査をして貰いOKということなので、明日は入院になりそうです。
片道2時間以上、乗り物5本乗り継いで、大荷物を持って行ってきます。
入院の前日は、地元の病院での検査、会社、家の掃除など、入院の支度、とドタバタな一日ですがブログも忘れずに更新しています!

治療も大変辛いものですが、病院の食事も不味く憂鬱です。おかずを少し作って持って行くことに
しました。 

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検査と外来へ
検査結果が思わしくなく、治療法を変えてみようという主治医のお話でした。いくつか選択肢はありますがどの治療もやはりしんどそうです。治療にはもう懲りているので、、、入院の予約すら入れずに帰ってきてしまいました。--;) 来週また外来へ出直しし、治療法を決め入院予約も入れて来るはめになりそうです。 しばらく治療は中断し休憩したかったのに、そんな暢気なことを言っている場合じゃなさそうです。 あ~、いつまでキビシー修行は続くやら・・・・。
体調いまいち
体の苦痛もあり、微熱がちです。 
こんな状態で本当に治療、中断してだいじょうぶかな。
治療はつらいが、体の苦痛もつらい、どうしたもんでしょうね。
退院、帰宅
昨日午前中、帰宅しました。 (退院はその2日前で、病院内の宿泊施設に2泊し体を慣らしてから帰宅)
帰宅後からずっと発熱です。 最近、帰宅後に熱を出す傾向が。 だんだん治療が体の負担になってきてるのかな。 
それにしても今回、キツかった。。。 正直、もう懲りてしまいました。 しばらく治療は休ませてもらおうかな。なんてそんなことしてちゃマズい状況なのかな。違う手段を使ってもらおうかな。 次回の入院予約もせずに今回は帰って着てしまいました。 まずは来月外来で、今後の治療について相談しようと思いました。 あー 辛くてくじけそう・・・。
辛さ、と命とどっちを取るか、と言われてもどちらとも言えない感じです。 さんざん耐えて来ましたらからね。
地元の大学病院へ
明日から、掛かりつけの埼玉の病院で治療が受けられる状態かどうかの事前検査をしてもらう為に、家の近所の大学病院に行きました。
あららら、、、検査数値が悪く、明日の治療は延期、になってしまいました。
地元の病院で治療前検査が受けられるのは、本当に助かります。前回までは、片道2時間以上かけて埼玉へ出掛けて行って入院前検査でNG!出戻り!には、参っていました。そんなことが3回位あったかなぁ。
さて、また来週、再検査そして今度はクリアして無事治療を受けられるかな?
辛い治療が延期になってホッとするやら、受けられない不安も有るやらと複雑な気持ちです。

遠い病院まで出掛けて行って、検査結果NGで、出戻り!カラブリ!のショックといったら、たいへんなものでした。前日は掃除、洗濯、冷蔵庫掃除(日持ちしないものは食べ切る)、朝はだいたい6時前には起き、治療への緊張感、病院の食事がまずいので煮物など作ってタッパーで持参する、などなど事前イベントが大変なのです。 治療NG!といわれるといつも病院内のカフェテリアで暫く呆然としながら、持って行ったタッパーを開けてヤケ食いし、それからゆっくり帰途についていました。^^; もうそういうことが無くなっただけよかったです。
あ~ 痛い・・
最近、痛みを強く感じるときがあります。 困りましたね。 特に横になって寝るときなので。 2つの痛み止め、併用していますが・・。 そのうち昼間の活動に影響が出てきたらどうしよう、など不安になってきますよ。 考えても仕方ないですけどね。 
余計なことは考えずにまずは今夜眠ることを考えます。。
プロフィール

klavihrk313

Author:klavihrk313
趣味◎料理:作る!食べる! ◎ピアノ  ◎読書

はまってること◎えんぴつでなぞり書き:奥の細道、万葉集、枕草子、良寛さん、漢詩、宮沢賢治…まだまだ続きます。とても気持ちが落ち着きます。◎絵手紙集を見ること:短く凝縮された言葉と、絵には重みがあって感動する事が多いです。


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